一般に保険診療は治療費の自己負担分は3割負担ですが、クローン病などの難病の場合さらに
自己負担分の一部を国と都道府県が負担してくれる制度があります。
①患者または患者の保護者などが申請者の管轄する保健所に書類を提出します。
②審査が通ると特定疾患医療受給者証が保健所を通して交付されます。
シンプルな仕組みにみえますが、実際やってみるとかなり時間と手間がかかります。
まず①ですが、管轄する保健所ってどこにあるの?といこうとです。
私のような田舎では自分の住んでいる市の保健所ではなく隣町の保健所に提出しなければ
ならないので注意が必要です。
さらに保健所に提出する書類は特定疾患医療受給者証交付申請書、臨床調査個人票、
住民票及び患者の生計中心者の所得に関する状況を確認することができる書類ですが、
このなかで比較的時間がかかったのが臨床調査個人票です。
臨床調査個人票は簡単に言うとお医者様が患者がクローン病であるということを断定する
にあたる病状を記入するものです。私は大腸の検査の時に先生からクローン病の診断があったも
ののそのまますぐに臨床調査個人票の作成には移れず、BCGやら血液検査などがあり
そのご先生が臨床調査個人票を作成してくれたので、病気の発見から臨床調査個人票まで
二週間くらいかかりました。
②では問題だったのは申請してから特定疾患医療受給者証が交付されるまで二か月近く
かかったことです。受給者証がなくても申請した日から効力があり、実質の負担額は減りますが、
受給者証がないと、とりあえず立て替えなければならず、一時負担が増えます。
私も初めに薬と栄養剤を一カ月分支給された時の負担はすこしきつかったです。
さらに、申請時に登録した病院以外で補助を受けたい場合はまた保健所のほうに
申請を出さなければいけません。
そしてこの受給者証の有効期限は一年です。
いろいろな手続きがありますが、国から援助を受けられてほんとうにありがたいです。
クローン病に限らす難病になった方はすぐに手続きをされたほうがいいと思います。